escrito por: Nathan Marley – papai de Asami

(Desculpe a má tradução – usei Google Translate por não ter tempo para traduzir o original.)

Quero contar a vocês sobre minha filha, Asami Opal Marley, nossa beldade matinal 朝美.

Ela é a coisa mais incrível e linda que já conheci. A menina mais preciosa. O choro dela é tão silencioso, ela é um bebê tão quieto.

Asami tem os mais lindos grandes olhos azuis e cílios longos. Ela está muito presente e alerta, como desde o primeiro dia de vida. Ela vai travar os olhos e apenas olhar para você. Se um estranho estiver por perto, ela sempre olhará para ele, depois olhará para a mamãe ou para o papai, verificando se estamos lá e se essa pessoa está bem. Ela levanta as sobrancelhas de uma forma muito peculiar e engraçada.

Se ela vir eu ou Brittany chorando, ela mesma ficará triste e começará a chorar. :D Ela sempre tem olhos para o papai. Ela ama a mamãe e o papai, e o irmão Benjamin e a irmã Soraya, muito!

Quando eu chegar em casa depois de uma ausência, vou sorrir muito para ela e dizer: “Oi, amor! É o papai!” e ela verá meu rosto e meu sorriso, e ela mesma sorrirá muito, um grande sorriso gomoso e feliz (sem dentes ainda! :D).

Resumo

Estou sentado escrevendo isto em Little Rock, Arkansas. Os últimos dias foram um turbilhão para mim e minha família.

Esta notícia será um grande choque para quem conhece minha família e eu, e para quem já conheceu nossa preciosa Asami Opal. Nossa bebezinha foi estar com o Senhor na noite de terça-feira, 19 de dezembro, por volta das 18h45. Ela morreu pacificamente nos braços de Brittany e nos meus. Ela tinha 7 meses.

Por favor, não fique chateado se ainda não lhe contamos sobre a situação dela, ou se você recebeu apenas uma breve atualização sobre ela estar doente, mesmo que nos consideremos amigos íntimos. Não é que não tenhamos pensado em você ou em todos os outros que Asami tocou com sua linda presença. Nós simplesmente não tivemos tempo. Além disso, não leve isso para o lado pessoal se não entrarmos em contato com você pessoalmente para contar a novidade. Asami tocou tantas pessoas, e é sempre uma notícia pesada e difícil de transmitir.

Tudo tem sido um turbilhão de visitas ao pronto-socorro, ambulâncias, médicos e apenas tentando cuidar da nossa menina doente. Tudo aconteceu tão rápido.

Mas agora temos todo o tempo do mundo, pois a nossa preciosa menina está no céu, rindo, dançando e girando ao sol em campos de lavanda, usando seu vestido roxo. Temos tempo e sinto que é meu dever compartilhar a história dela com o mundo.

Asami veio a esta terra com um propósito, e acredito que parte desse propósito é unir as pessoas e abrandar os corações. Acho que nunca saberemos toda a extensão do seu propósito ou o alcance total do seu impacto neste mundo. E ela completou sua missão tão bem.

Ela amoleceu o coração de seu pai e ensinou-lhe a importância da gentileza, porque você nunca sabe o que as pessoas aleatórias que você vê em um determinado dia podem estar passando. Ela nos reuniu com a garota que vimos hoje, aleatoriamente em uma loja a quilômetros de distância, que conhecemos inicialmente no hospital na semana passada. Ela ajudou a reunir toda a família que amamos, mas raramente vemos, e nos ensinou a focar no que realmente importa na vida, nas pessoas, na família, nos relacionamentos. Sendo gentil.

Ela completou seu trabalho, mas nosso propósito aqui na terra continua, e eu a estaria desrespeitando se não compartilhasse sua história com o mundo. Esse é o meu propósito. Pelo menos parte disso, e é minha missão atual.

Visão geral

Asami adoeceu com VSR na semana passada e também com pneumonia bacteriana. Não sabíamos na época, mas aparentemente ela tinha uma doença neurológica congênita com a qual nasceu e simplesmente não sabíamos até agora. Após radiografias, testes e consultas com muitos médicos especialistas, descobrimos seu peito em forma de sino, tônus muscular extremamente baixo e, mais tarde, alguns problemas cardíacos. Acredito que os problemas cardíacos foram, em última análise, o fator decisivo final em sua morte.

Se você pegou Asami nos últimos meses, deve ter observado a caixa torácica dela meio que se projetando para a frente, um pouco mais do que você esperaria para a maioria dos bebês da idade dela. Você também deve ter notado seu pescoço fraco, que ela não conseguia manter a cabeça erguida muito bem sozinha. Você definitivamente teria notado que ela não conseguia sentar, rolar ou mover muito as pernas, o que não é típico de um bebê de 7 meses. Agora que obtivemos esses diagnósticos (ou pelo menos o que temos até agora), as coisas começam a se encaixar. Ela simplesmente não estava destinada a este mundo por muito tempo. Ela tem outras missões a cumprir. Estou muito grato por ela ter nos escolhido, por ter escolhido nossa família para se juntar durante seu curto período na Terra.

Então, depois de descobrir o RSV e mais tarde problemas neurológicos subjacentes, ela estava apenas a lutar para fazer tudo o que o seu corpo precisava para se manter viva. Ela conseguiu viver com apoio por alguns dias, mas seu corpo, músculos fracos e coração simplesmente não conseguiam acompanhar. Ela ficou e nos deu cerca de 5 dias extras com ela, e estamos muito gratos por ela ter aguentado por tanto tempo. Foi tão difícil vê-la lutar para respirar, com o peito pequeno e de formato irregular (devido a problemas musculares) e a respiração abdominal. Agora estamos gratos por ela ter se soltado e conseguido descansar, e não sentir mais dor ou sofrimento.

Uma linha do tempo

Na quinta-feira, 14 de dezembro, Asami acordou de um longo cochilo de 4 horas por volta das 17h ou 18h, com a respiração muito difícil e parecia estranha. Não tínhamos certeza do que estava acontecendo. Nós a monitoramos e ela parecia melhorar durante a noite, e estava amamentando a noite toda.

Na manhã seguinte, de manhã cedo (sexta-feira), ela parecia bem inicialmente, então ficamos um pouco aliviados, mas ainda monitorando de perto. Mas no meio da manhã ela estava lutando novamente e ficamos preocupados. Saí do trabalho mais cedo e a levamos para uma clínica de pronto atendimento. O médico disse para levá-la ao pronto-socorro imediatamente.

Corremos imediatamente e apressamo-la através do trânsito para as urgências do Hospital Northwest em Bentonville. Descobrimos que ela estava respirando abdominal e estava com dificuldades para conseguir oxigênio. Eles lhe deram um tratamento respiratório que ajudou a estabilizá-la. Eles testaram para Covid e RSV. Ela deu positivo para RSV. Mas tivemos que levá-la às pressas para o hospital infantil em Springdale, onde poderiam cuidar melhor dela. A Northwest não poderia continuar a ajudar naquela instalação. Conseguimos uma ambulância para o hospital infantil.

No hospital infantil em Springdale, colocaram uma intravenosa no braço dela e deram-lhe oxigênio (o oxigênio pode ter começado em Bentonville, não me lembro). O médico quase imediatamente disse que ela precisava ir para a UTI em Little Rock, então apenas algumas horas depois Asami e Brittany estavam a caminho do Hospital Infantil de Arkansas de ambulância, e eu corri de volta para Bentonville para pegar nossos outros filhos, Soraya e Benjamim.

O período da UTI é um pouco confuso. Eles tiraram sangue para exames algumas vezes (até que os fizemos parar) e aplicaram tratamentos respiratórios nela (CPT também conhecido como “Pat-pat” e Albuterol) a cada 4 horas. Ela gostava dos tapinhas e geralmente adormecia durante essa parte do tratamento.

Eventualmente, eles colocaram um tubo de alimentação pelo nariz e até um pouco além do estômago, por causa do risco de aspiração. Asami nunca tomou fórmula, mas precisava de nutrição, então Brittany teve que começar a usar uma bomba para alimentá-la por sonda.

Na segunda-feira, no final da tarde, fizemos um ecocardiograma, que é como um ultrassom do coração. O cardiologista imediatamente revisou e veio nos contar mais algumas más notícias. Seu ventrículo esquerdo estava moderadamente colapsado e o direito estava gravemente colapsado. Foi nesse momento que sabíamos que iríamos perdê-la.

Não temos certeza do motivo dos problemas cardíacos, mas os cardiologistas disseram que não parece algo que se desenvolveu a partir de um vírus, mas sim algo que ela já tem há algum tempo. Também pode estar relacionado ao baixo tônus muscular em geral.

Eles foram enviados para um teste genético, inicialmente para AME, mas depois ampliaram para outras coisas. Os cardiologistas também pediram para ampliar o teste genético para algumas coisas do coração que queriam verificar, com o que, claro, concordamos.

Um pouco depois disto ela teve outros problemas onde tiveram de aumentar o oxigénio dela e usar mais Albuterol porque ela simplesmente não estava bem sem apoio. Mudamos de quarto e nossa perspectiva mudou para “cuidados de fim de vida / conforto”. Só não queríamos mais que nosso bebê sentisse dor. Tivemos algumas horas para nos despedirmos. Brittany e eu tiramos a noite para nós e começamos a ligar para nossa família imediata pela manhã. Queríamos dar à nossa família imediata que conhecia Asami a chance de se despedir, seja por chat de vídeo ou pessoalmente. Nossa família em Bentonville correu para Little Rock para ver nosso precioso anjo nas horas finais de sua vida, então todos saíram por volta das 18h para dar a mim e a Brittany tempo para nos despedirmos sozinhos.

Nós a seguramos em nossos braços enquanto ela levantava vôo, e às 18h44 ela deu seu último suspiro, seu coração parou de bater e ela desapareceu. Nosso bebê está livre de dor e sofrimento! Ela finalmente está em paz.

Consequências

Isso não parece real. Parece um sonho ruim do qual não consigo acordar. Asami está sempre lá. A dor está sempre lá. Mas não quero empurrá-lo para baixo. Não quero esquecer a nossa preciosa menina, apenas para evitar a minha própria dor. Isso seria egoísta. Eu a amo muito e sempre amarei. Ela sempre fará parte da nossa família. Ela sempre terá sua própria meia no manto e seu próprio enfeite de árvore na época do Natal, e sua própria área da casa com suas coisas e fotos. Ela terá suas fotos em todos os cômodos da nossa casa. Ainda somos uma família de 5 pessoas, só que um de nós não está mais no lado terrestre.

Perder um filho é a coisa mais difícil que alguém pode experimentar. É o pior pesadelo de todos os pais, e se você é pai, sei que concordará. Um pai faria qualquer coisa para salvar e proteger seus filhos. A dor é indescritível. Perder um dos pais ou outro parente também é doloroso, mas perder um filho vai contra a ordem natural das coisas. Os pais não deveriam ter que enterrar seus bebês. Os bebês não deveriam ficar doentes e morrer. É simplesmente errado. Parece errado.

Se eu pudesse ter tomado o lugar de Asami, eu o teria feito com prazer. Qualquer um que a conheça teria. Mas infelizmente existem algumas coisas que nem o papai consegue fazer.

Se você conhece a mim ou a Brittany e nos encontramos, por favor, não tente evitar o assunto por nossa causa. É fácil evitar constrangimentos, mas não queremos diminuir a dor e evitar falar sobre Asami. Ela é a melhor coisa que já nos aconteceu e nós a amamos muito. Ela é nosso assunto preferido e queremos falar sobre ela. Provavelmente vamos chorar um pouco, ou muito, ou soluçar incontrolavelmente, então você pode esperar isso de nós. Mas isso vai passar.

Minha família e eu queremos agradecer a todos que estiveram conosco na jornada de Asami nesta vida, em todos os sentidos, grandes ou pequenos. Obrigado aos médicos e enfermeiras e a todos os profissionais médicos dos hospitais que ajudam o nosso precioso bebé. Obrigado a todos os nossos amigos e familiares, próximos e distantes, pelo seu amor e apoio. Obrigado a todos que tocaram nossas vidas e as de Asami. Não teríamos conseguido passar por essa experiência sem você.

Minha família e eu estamos, é claro, arrasados, e sempre estaremos. Agora temos um buraco em nossas vidas que nunca poderá ser preenchido. Mas também temos esperança de que um dia veremos nosso bebê novamente, e temos a missão de contar a história dela para o mundo e ver o quão grande pode ser o seu impacto.

Obrigado por fazer parte da nossa jornada. Nós amamos todos vocês.

Nathan – papai de Asami